Lettre d'une enfant diabétique

«Cela fait douze ans que je me bats pour une vie normale»

Lucile, 15 ans, diabétique, lance dans un mail un appel contre le déremboursement de médicaments utilisés par les patients atteints d’une affection de longue durée.

D’abord, ce fut un long mail intitulé «La vie ou le suicide ?» reçu la semaine dernière. «Bonjour, je m’appelle Lucile. Je vous envoie un témoignage pour protester contre la réforme gouvernementale qui vise la réduction du remboursement du traitement des affections de longue durée.» Lucile aura bientôt 15 ans, elle habite Nancy, elle est en seconde. Et depuis l’âge de 2 ans, elle est diabétique. Elle a une toute petite voix, mais elle n’hésite pas. Sur son répondeur, elle semble rire. Lucile aime beaucoup écrire. Dans ses tiroirs, elle a un roman de 300 pages, mais là c’est une autre histoire. «Je suis tombée sur le décret, ma mère m’en a parlé, et puis je me suis renseignée. Alors j’ai écrit et j’ai terminé cette lettre il y a une semaine. J’espère que cela va servir à quelque chose.» Lucile n’est pas encore en vacances. «J’aimerais devenir vétérinaire ou avocate, peut-être journaliste aussi.» Voici son témoignage.

«Ne jamais oublier sa seringue»

«Je ne vous adresse pas ce courrier par hasard. Je proteste contre les réformes gouvernementales qui visent la réduction du remboursement du traitement des affections longue durée.

«Je m’appelle Lucile. Je n’ai pas encore tout à fait 15 ans, mais cela fait déjà plus de douze ans que je me bats pour vivre une vie normale. Je suis atteinte de diabète insulinodépendant depuis l’âge de 2 ans. Je dois me faire quatre injections d’insuline par jour. J’y suis habituée maintenant, et ce n’est sans doute pas le plus pénible. Pourtant, il arrive que le découragement me prenne : je n’ai aucune chance de guérir. C’est un cauchemar sans fin. Vous n’avez pas idée, vous ne savez pas, vous ne pouvez pas vous représenter. Ma vie se réduit à cela : me piquer pour m’accorder un répit. Parfois, je dérape, ou veux aller trop vite ; il n’est pas rare que je saigne. Je souffre, mais je serre les dents. Je supporte en silence.

«J’aurais beau vous expliquer, je ne pourrais pas vous décrire l’horreur de dix années de vie. Il y a des moments où on ne peut rien faire à part attendre que ça passe. On se sent faible et démuni, parce qu’on est dépendant de cette insuline qu’on déteste. Sans elle, autant nous suicider : la mort nous trouvera de toute façon. On est dépendant des autres également : il ne faut jamais se relâcher, il ne faut jamais oublier sa seringue. On est obligé de manger à heures fixes pour ne pas faire d’hypoglycémies. Synonymes de malaises, elles sont la peur de tous les diabétiques. On contrôle la glycémie quatre ou cinq fois par jour grâce à un lecteur spécifique pour les éviter. Sans cela, nous serions victimes de malaises graves, voire d’arrêts cardiaques. Ou au contraire, ne pouvant gérer notre dose d’insuline, nous ferions plus d’hyperglycémies, ce qui entraînerait des problèmes au niveau des reins, des yeux et de la circulation du sang.

«Certains jours, la vie semble ne plus valoir la peine d’être vécue. Les vertiges s’enchaînent : on tremble, on pleure, on ne voit plus, on ne peut rien faire. On se réveille à 3 heures du matin, crevé. On ne peut plus marcher, nos jambes sont comme coupées. Et on mange, on mange, on engouffre des quantités ahurissantes pour faire remonter notre taux. On finit par ne plus pouvoir avaler.

«A l’inverse, quelquefois, des nausées nous prennent. On sait alors qu’on en a pour une heure, le temps que l’insuline pénètre la peau pour faire baisser la glycémie. On a envie de vomir, on transpire, on a chaud, puis froid. On ne peut pas se lever ni faire de sport : cela empire la situation.

«Depuis douze années, je me bats pour régler la situation, pour être normale. Treize ans. Et en un an, à l’aide d’un seul décret, vous voulez réduire tous ces efforts à néant. Il n’en est pas question. Je lutterai jusqu’au dernier souffle, je ne laisserai jamais tomber. Les gouvernants sont censés être au service du monde et non le contraire. Je ne me tairai pas tant que vous n’aurez pas compris.

«La population diabétique est d’environ 3 millions de personnes en France, soit un vingt-et-unième de la nation. Pour vous c’est peu ; pour moi c’est trop. La santé est le plus précieux des droits. Tout le monde doit y avoir accès : n’est-ce pas écrit dans la Déclaration des droits de l’homme ? Le serment d’Hippocrate engage les médecins à soigner quiconque a besoin d’aide. La réduction du remboursement des affections longue durée va à l’encontre de tous ces articles, écrits par le peuple.

«D’où vient donc ce calcul ridicule ?»

«J’ai besoin de médicaments. Je n’ai pas 15 ans, vous pouvez comprendre que je n’ai pas envie de mourir. Je ne connais même pas la vie ! Moi, mais pas seulement moi. Il y a tous les autres aussi. Car si les diabétiques représentent 3 millions de gens, il n’y a pas qu’eux. Le sida, l’hypertension, les cancers, Parkinson, Alzheimer, la sclérose en plaques, la paraplégie, la lèpre et bien d’autres maladies nécessitent des soins. Ils sont coûteux certes, mais l’économie générée par le déremboursement des traitements entraînera une dépense bien plus importante par la suite.

«Nous ne pourrons pas compléter la prise en charge des médicaments. Plutôt que de payer la différence, certains se soigneront moins bien. Ce qui les amènera à se faire hospitaliser pour des pathologies plus dangereuses. C’est ainsi, n’est-ce pas ? D’abord les infections graves touchant peu de monde, ainsi pas de scandale. Ensuite, insidieusement, cette réforme se rapprochera des médicaments essentiels, comme les antibiotiques ou les analgésiques et tout sera payant.

«Commencer par les diabétiques, quelle bonne idée ! Les bandelettes servant à contrôler la glycémie ne sont plus systématiquement remboursées. Désormais, seules 200 sont accordées par personne et par an. Pas même une par jour. Mais d’où vient donc ce calcul ridicule ? Quelle économie se cache derrière ? Une boîte de 100 bandelettes coûte en moyenne 38 euros. Un diabétique utilise généralement deux bandelettes par jour lorsque sa maladie n’est pas déréglée. Ce qui donne 730 bandelettes par an. Il reste plus de 5 boîtes à la charge du patient, soit 201,40 euros par an. 201,40 euros d’économie par an et par diabétique. Or, en phase d’adolescence ou de débordement, nous utilisons quatre à cinq bandelettes par jour. Qui plus est, un diabétique qui ne peut s’autocontrôler aura besoin de plusieurs hospitalisations pour gérer son diabète. Les frais de clinique pour une durée de cinq jours sont d’un peu plus de 2 000 euros, ce qui augmenterait le déficit de la Sécurité sociale.

«A côté de cela, le Président, Monsieur Sarkozy, a acheté un avion présidentiel pour 180 millions d’euros. L’achat seul de cet appareil est onéreux et inutile. L’argent utilisé pour en payer le prix aurait pu servir à acheter plus de 4 736 842 boîtes de bandelettes, ce qui aurait permis à plus de 648 882 diabétiques de se soigner pendant un an.

«Il s’agit bien d’agonie»

«Je lance donc un appel à tout le monde, à toute la France. Mobilisez-vous. Les familles les plus démunies ne pourront pas se permettre de perdre 201,40 euros pour se soigner. Il est anormal qu’elles aient à se cotiser pour accéder à des soins. Je ne parle ici que du diabète, mais nous pourrions parler du sida ou des cancers. N’attendez pas que le décret passe pour vous lever, car alors, il sera trop tard. La réforme concernant les diabétiques a été votée le 25 février et est entrée en vigueur le 1er mars. Il s’agit de l’arrêté relatif à la modification des conditions de prise en charge des appareils pour lecture automatique de la glycémie inscrits au chapitre premier du titre premier de la liste des produits et prestations remboursables prévus à l’article L. 165-1 du code de la Sécurité sociale. Le gouvernement profitera ensuite de l’été pour faire passer la loi.

«Ne sommes-nous pas déjà assez punis par la vie ? Qu’avons-nous fait pour mériter de mourir jeune ou d’agoniser ? Car il s’agit bien d’agonie, au sens propre. Ne sommes-nous pas suffisamment handicapés, n’avons-nous pas déjà assez de contraintes ? N’avons-nous pas le droit de vivre normalement ? Il ne nous suffit donc pas de savoir que nous aurons des complications ? Devons-nous en plus nous inquiéter chaque jour sur le prix de notre matériel, devons-nous nous appauvrir, n’avons-nous pas le droit de profiter comme les autres de l’argent que nous gagnons à la sueur de notre front ? Ne laissez pas le gouvernement réduire le remboursement du traitement des affections de longue durée. Il s’agit là d’un appel à l’aide.»

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